„Modrý motýl je nositelem splněných přání a snů. Péťa ho měl na počítači,“ zmiňuje Šárka Musilová. Za necelé dva roky existence fondu získali 2,2 milionu korun na potřeby zdravotnických zařízení, ale hlavně malých a mladých pacientů a jejich rodin. Podpořili jich ke stovce.

Lidé nejsou lhostejní

Penězi do fondu přispívají jednotlivci, ale i firmy. Musilovi s přáteli uspořádali už celou řadu charitativních akcí a peníze využívají ve prospěch onkologických pacientů do poslední koruny. První byl Běh Stříbrnou stezkou a pochod kolem Hýlačky na podzim 2022. Přišlo tolik lidí a vybrala se částka, která Šárku a Petra povzbudila v jejich snažení. Není divu, že když před nedávnem komise na táborské radnici rozhodovala, komu udělit Cenu města v tomto roce, bylo hlasování pro Šárku a Petra Musilovy jednomyslné. Navrhl je bývalý starosta Jiří Fišer. Pro tento návrh pak zvedli ruku i všichni táborští zastupitelé.

Běh Stříbrnou stezkou na památku Péti Musila byl první akcí. Následovalo Silvestrovské namáčení v Jordánu se sbírkou pro fond P3tule, různé bazárky, pak velký Fashion event v táborské Střelnici, zimní akce cestovní kanceláře Nev-Dama, kdy se sbírka konala při koncertu kapely Mirai na svahu v italském Val di Fiemme, dětský den v zahradě Sboru Bratrské církve, fotbalový turnaj ve Strýčicích na Budějovicku s dražbou. Děti z táborské školy v Čekanicích napekly sušenky pro obyvatele Domu Ronalda v motolské nemocnici. Přebývají tam blízcí malých pacientů z onkologického oddělení.

„Z některých akcí jsme úplně ohromení. Třeba děti z 2. základní školy Bezručova v Říčanech půl roku nacvičovaly, aby mohly vystoupil na koncertu s Lenkou Dusilovou, který byl beneficí pro nás. Jedná se o hudební školu, ale chtěly se zapojit i ostatní děti, chodily v sedm ráno na zkoušky a nakonec nám všechny děti zazpívaly písničku, kterou pro nás složili studenti konzervatoře,“ vyprávějí Musilovi.

Jsou ale i smutné příležitosti jako byl letošní Dětský den pro Verunku v Berouně. „Verunka se léčila s naším Péťou a dětský den se konal jako připomínka roku od jejího odchodu,“ dodává Šárka Musilová. S manželem stále jezdí na dětskou onkologii motolské nemocnice. Pro maminky, které tam dlouhodobě pobývají se svými dětmi, pořádá Šárka Musilová s kamarádkami Beauty day. Přiveze kadeřnici, kosmetičku, na chvíli přijde rozptýlení od starostí, které si neumí představit nikdo, kdo je neprožil.

Na telefonu kdykoliv

Musilovi jsou stále v kontaktu s rodiči, jejichž děti se léčí, ale i s těmi, kteří své děti ztratili. „Není dne, aby se nám někdo neozval. Vždycky jsme připravení probírat situaci. Nejsme odborníci na psychologii, můžeme nabídnout jen svoje zkušenosti. Jak jsme určité situace řešili, jak se s nimi vyrovnáváme. Nikdy nás to neobtěžuje,“ říká Šárka a Petr dodává: „Člověk se se ztrátou dítěte nesmíří nikdy, ale vidíme, že setkání s námi je důležité i pro rodiče, kteří prožívají v nemocnici to, co dříve my. Ti rodiče jsou v tenzi, doufají a současně v pozadí mají strach, vidí ale, že žijeme dál, i když to u nás dobře nedopadlo. Jsme v souladu v tom, že chceme pomáhat, semklo nás to. I nám pomohlo, když jsme mohli mluvit s lidmi, kteří dítě ztratili před námi.“ S některými rodinami se Musilovi přátelí dodnes.

A viděli už i dost rodin, které nemoc dítěte naopak rozbila. Některý z partnerů situaci neunesl, druhý zbyl na všechno sám. „Je přitom evidentní, že když má dítě zázemí v harmonické rodině, daří se lépe i léčba,“ zmiňuje Petr. Musilovi spolupracují i s dětským domovem Veska u Pardubic, kde jsou těžce nemocné děti bez rodinného zázemí. Nejčastěji jsou ale v kontaktu s dětskou onkologií v Motole a v Hradci Králové.

Praktické věci i splněná přání

„Snažíme se kupovat to, co je pro zdravotnické zařízení nadstandard. Třeba pěkné, veselé povlečení do postýlek, bezdotykové teploměry, kdy při měření sestřička nemusí dítě budit, krabičky na léky nebo podložky pro kontrolu dechu,“ popisuje Šárka a Petr zmiňuje, že podložky je napadly poté, co viděli maminku, která stála na nohou z posledních sil. Nespala celý týden ze strachu, aby se její dítě v noci neudusilo. Děti totiž dostávají na podporu chuti k jídlu léky, které bohužel mohou vyvolávat epileptické záchvaty. Lékaři jsou nuceni volit menší zlo. Pro boj s nemocí musí být dítě i v určité kondici, potřebuje jíst. „Když tahle maminka dostala náramek, který by jí z podložky hned předal impuls, konečně se mohla vyspat,“ dodává Petr.

Rodiny také potřebují kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny nehradí. Například speciální zdravotní kočárek stojí 70 tisíc korun. A v neposlední řadě Musilovi plní dětským a mladým pacientům přání. „Zůstáváme v úžasu nad tím, kolik dobrých lidí kolem nás je. Některé z dětí vysloví své přání, my ho napíšeme na Facebook a lidé okamžitě reagují, přispívají a připojují vzkazy,“ vypráví Šárka Musilová. Tak Nadační fond P3tule koupil panenku Reborn, mobily, tablety, devatenáctiletý chlapec si přál lego Star Wars, dalšího vážně nemocného mladíka fond vypravil s přítelkyní k moři. Jedna rodina si přála stan a vzápětí přišla fotka, jak ho společně postavili. „Z hlediska peněz je úplně jedno, jestli si dítě užije ten dárek jenom chvíli, nebo to dobře dopadne a radostně volá, že půjdeme všichni i s jeho rodiči na večeři. Ty děti jsou neskutečně statečné,“ říká Šárka.

Málokdo si uvědomuje, že pokud rodinu zasáhne tak těžká nemoc jako rakovina, obvykle jeden z rodičů musí přestat pracovat, výdaje se přitom naopak zvyšují.

Cena pro všechny dobré lidi

Co plánují Musilovi dál? „Na operativu onkoortopedie se chodí na Bulovku. Chystají tam teď pro dětské pacienty dva pokoje, rádi bychom pomohli s dovybavením. Čtvrtého října bude na Střelnici zase charitativní módní přehlídka pro náš fond. Pořád je něco potřeba.“

Šárka a Petr odpověděli i na otázku, v čem je ztráta dítěte změnila. „Každého to změní. I děti, které nemoc překonají,“ říká Petr a tázavě se zadíval na svoji ženu. „V čem jsme jiní? Nelpíme na kravinách a daleko míň se hádáme. Pro nás je Petřík a jeho modrý motýl pořád s námi,“ dodává Šárka.

„Ceny města Tábora si opravdu vážíme. Je to cena hlavně pro všechny v Motole a i pro ty, kteří nás podporují,“ shodují se Musilovi. Cenu města Tábora převezmou o letošních Táborských setkáních v září. Náleží k ní finanční částka 30 tisíc korun, která podle jejich slov poputuje rovnou do Nadačního fondu P3tule.