Dominika byla zdravé dítě a její nejoblíbenější aktivitou byl dětský folklorní soubor Dubínek ze Sezimova Ústí. V současné chvíli nemůže bohužel docházet ani za svými kamarády do školy. Rychle se unaví. Podle maminky Daniely Hejnové holčičce chybí nejvíc školní kolektiv. I maminka musela přestat chodit do práce a zůstala s dcerkou doma.

Maminka Dominiky promluvila o nemoci své dcery velmi otevřeně. „Letos v červnu lékaři Dominičce diagnostikovali metabolické mitochondriální onemocnění s progresivními neurologickými příznaky. Jedná se o neurologické metabolické mitochondriální onemocnění v genu POLG končící brzkou smrtí. Dominička je jediná v České republice s touto diagnózou. Lékaři zmínili, že bude žít nebo přežívat jen pár měsíců či let. Je přímo ohrožena na životě. Nemoc způsobuje epileptické záchvaty trvající celý den, levostrannou hemiparézu, ochrnutí, halucinace a slyšiny. Laicky řečeno, odchází jí mozek a tudíž i vše, co mozek řídí, tedy pohyb, řeč, polykání, dýchání i myšlení.“ Dominika musí denně brát velké množství léků. Komplikací je silný dávicí reflex, proto musí rodina vše mlít a dcerku přesvědčovat, že jíst musí.

Dominika potřebuje péči 24 hodin denně. Velice trpí i její psychika. Často je smutná, pláče, nálady se jí rychle mění. Kdo tento stav nezažil, ten podle rodiny nedokáže pochodit, jak složitá situace je.

„V první chvíli to byl naprostý šok. Na toto vás nikdo a nic nepřipraví. Před Dominičkou jsme nemohli na sobě dát nic znát, museli jsme být pozitivní a usmívat se. Brečíme po večerech, když spinká. Ta bolest se nedala a nedá snést. Pak se ale musíte zvednout a jít dál a být tu pro ni. Začali jsme zkoumat na internetu veškeré dostupné informace k této nemoci, možnosti, studie, zejména zahraniční, a rozhodli jsme se začít bojovat a nesmířit se  pro Dominičku s takovýmto osudem. Je to naše vymodlené dítě z IVF, metody asistované reprodukce. Překonali jsme už spoustu překážek a věříme, že překonáme i tuto. Musíme,“ je odhodlaná maminka Daniela.

Velkou radost má z podpory okolí. „Rádi bychom poděkovali dětskému oddělení v táborské nemocnici, pražské nemocnici v Motole, Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, dále pak našemu pediatrovi, táborskému hospici a denní péči Procare, jelikož jejich úsilí, péče a vzájemná spolupráce nám Dominičku zachránily. Nemohu opomenout skvělý přístup zaměstnanců ze sociálních služeb, kteří nám také byli velikou oporou. Děkujeme všem Dobrým andělům, jejichž měsíční příspěvek nám hodně pomáhá. Samozřejmě jsou nám velkou oporou naše rodiny, jak psychickou, tak i finanční,“ uvedla Daniela.

Nadějí je lék z USA

Rodina se rozhodla založit sbírku na portálu Donio. „Rodině vypadl můj příjem a do toho splácíme byt 2+1, který jsme si loni pořídili. V tuto chvíli je vše na manželovi. Především jsme ale s manželem zjistili, že v USA a Kanadě existuje experimentální podpůrná léčba. Chorobu sice nevyléčí, ale může trochu zastavit progresi nemoci. Když jsme s tím přišli v létě za lékaři, nedávali Dominičce vůbec žádné šance, tento experiment úplně zavrhli. Když po půl roce zjistili, že Dominička je stabilizovaná, nicméně nemoc pokračuje, tak lékaři začali jednat s ministerstvem zdravotnictví a Státním ústavem pro kontrolu léčiv o povolení dovézt preparát z USA do České republiky. Nejprve to zamítli, ale lékaři je přesvědčili. Několik týdnů připravovali potřebnou dokumentaci a před Vánoci ministerstvo zdravotnictví a státní ústav daly preparátu zelenou. Budeme si jej ale hradit sami,“ uvedla Daniela Hejnová.

Příspěvky z Donia budou tedy primárně určeny na zahraniční podpůrnou léčbu, která není pouze jednorázová, ale už doživotní. Dále bude výtěžek sbírky použit na české léky, pleny, absorpční podložky, rehabilitace a zdravotní pomůcky při progresi nemoci. Podpůrná léčba z České republiky zabraňuje epileptickým záchvatům a snaží se podpořit tvorbu mitochondrií a tím funkce mozku, které ovládají chození, mluvení, polykání a další běžné činnosti. „Teď je vítězstvím alespoň to, že nám ministerstvo zdravotnictví a zmíněný ústav dovolí preparáty do České republiky vůbec dovézt. Do budoucna dle výsledků léčby budeme chtít oslovit naši Vojenskou zdravotní pojišťovnu, zda by neparticipovala na úhradě. Současné české léky jsou většinou také bez podpory pojišťovny a Dominička je bude muset brát všechny doživotně, což upřímně nevíme, jak dlouho bude. Co se týká potřebných českých léků, ty jsou částečně hrazené zdravotní pojišťovnou a částečně námi,“ nastínila Daniela Hejnová.

Kromě léků musí Dominika brát také takzvaný mitochondriální koktejl, což je soubor vitamínů na podporu činnosti mitochondrií, které zajišťují energii pro mozek a další orgány a tudíž i fungování celého těla. Všechny tyto vitamíny už si pacient musí hradit sám. Pro rodinu je to měsíčně velká suma.

Velkým přáním je výlet k moři

Maminka na závěr popsala, jaká vlastně její dcerka je? „Dominička je velmi šikovná, milá, hodná, milující, pokorná a inteligentní devítiletá holčička. Měla ráda školu a svou třídní učitelku. Tato paní učitelka vede i dětský folklorní kroužek Dubínek a Dominičku k němu přivedla. Milovala obléci si kroj, zpívat a tancovat. Přestože se všichni snažíme, aby se kroužku i nadále čas od času účastnila, bohužel její fyzický stav to neumožňuje, jelikož se velice rychle unaví. Největší láskou a vášní Dominičky jsou kočičky. Máme doma třináctiletou britskou modrou, která se jmenuje Šmudlinka, ale Dominička ji nezažila jako koťatko, a tak její velké přání bylo mít vlastní kotě. Po dlouhých úvahách jsme tedy do našeho malého bytu pořídili ještě koťátko, které pojmenovala Micinka. Je to obyčejná černobílá kočička a dělá nám samou radost. Dominička byla vloni prvně u moře, což se jí velice zalíbilo. Měli jsme již rok pořízený další zájezd, na který jsme měli odjet v srpnu, což už se samozřejmě bohužel nestalo. Velké přání Dominičky i naše je, aby se k moři ještě někdy podívala,“ říká maminka Daniela.

Přispět devítileté Dominice mohou čtenáři na portálu Donio ( https://donio.cz/pomoc-pro-dominicku? ). Kromě peněžního příspěvku lze přispět i pouhým sdílením, aby se příběh dostal mezi největší počet lidí. „Neumíme ani slovy vyjádřit náš vděk a obdiv, jak dokážou být lidé hodní, empatičtí a podporující. Opravdu si moc vážíme každé koruny, sdílení, i krásných vzkazů. Vše pročítáme a vnímáme. Díky vám všem vidíme alespoň malé světýlko na konci tunelu,“ uzavřela Daniela Hejnová.