Šárka Šteinochrová: Rakovina je nemoc celé rodiny a nejlepší lék na ni je dětský smích


Můžete na úvod o sobě něco prozradit?
Narodila jsem se v Táboře. Prvních šestnáct let života jsem vyrůstala na Blanickém předměstí. Poté jsme se odstěhovali do rodinného domu v Chýnově. Momentálně bydlím v Plzni, ale do Chýnova se vracím velice často za svou rodinou. Mám to tam moc ráda. Ostatně můj manžel Lukáš je také rodák od Silonky.
Kdy jste onemocněla rakovinou?
Prvotní projevy jsme zpětně po diagnóze určili už na dobu před porodem. V posledním měsíci těhotenství jsem začala zadržovat velké množství vody. Poslední dva týdny více než sedm kilogramů za týden. K porodu jsem šla s pocitem velryby. Následoval komplikovaný porod, který trval více než 27 hodin, to mé tělo značně vysílilo. Desátý den po porodu se na těle začaly projevovat první příznaky rakoviny lymfatických cest v podobě svědění a kožních projevů. Tehdy jsme to považovali za ekzém, který se léčil prvotně mastmi a následně kortikoidy. Celých deset měsíců byla léčba a hledání příčiny ekzému neúspěšná. Po tomto náročném období se má kožní lékařka rozhodla přitvrdit a nasadit silnější léky, což znamenalo přerušit kojení. U mě se v té době značně prohlubovalo psychické vypětí z náročné péče o miminko ve spojení se zdravotními komplikacemi.
Co se dělo dál?
S kortikoidní léčbou mi nasadili také antidepresiva. Ty jsem se však po měsíci rozhodla vysadit a poprat se svou psychikou přirozeným způsobem. Svou sociální izolaci jsem s vynahradila návratem do práce v ordinaci na jedno odpoledne, abych si mohla od mateřství odpočinout. V té době již začínaly příznaky onkologického onemocnění jako ztráta váhy. Zhubla jsem zhruba šestnáct kilogramů za čtyři měsíce. K příznakům patřilo i střídání průjmu a zácpy. Časté byly také hospitalizace na oddělení pro střevní infekce, které nikdy neměly zjištěné příčiny. Lékaři nedokázali mé zdravotní obtíže diagnostikovat a já si začínala myslet, že jsem vlastně simulantka.
Jak se přišlo na vaše onkologické onemocnění?
Na onkologickou diagnózu se přišlo týden po mojí mamince. Syn se mi toho dne topil v bazénu. A současně mě maminka dorazila zprávou o jejím karcinomu prsu. Vzteky jsem byla bez sebe, měla jsem strach jak o maminku, tak o syna. Tehdy jsem to potřebovala něčím utlumit, a tak jsem se zúčastnila běžeckého závodu Predator Run v Plzni. Krátce po závodu jsem zkolabovala a několik dní nato se mi objevila boule na krku. Lékaři zjistili, že jich mám v těle ještě dalších padesát. Objednali mě na histologický odběr a tam bouli označili jako zhoubnou. Konečná onkologická diagnóza zněla: klasický hodgkinův lymfom ve druhém stádiu. Celkově byly zasaženy tři lokace – hrudník, krk a v polovině léčby pravá axila – podpažní jamka.
Co člověk cítí, když uslyší takovou zprávu?
V první fázi určitě přijde šok. Já si jako zdravotník podezření na nemoc zpracovala pár dní před oficiální informací lékaře. Jeho slova jsem si vyslechla v přítomnosti syna. Seděl v kočárku a hrál si se svou oblíbenou hračkou. Hlavou mi probleskly myšlenky, jak zajistit péči o syna a také to, jak léčbu zvládnout. Tím, že jsem původně zdravotník, jsem průběh tušila a nemusela jsem nic googlit, což mě ušetřilo od mnoha zmatečných informací. Vesměs se ale všichni v takovou chvíli cítíme absolutně na dně. Pak už jen záleží na tom, jak jsme ochotni se situaci postavit a jak rychle ji zpracujeme. Fází zpracování je pět a každá trvá u každého jinak dlouho. Já měla v tu dobu možnost srovnání s maminkou, ta svou diagnózu zpracovávala v první fázi prakticky po celé období chemoterapie. A u mě to jako u matky, která chce fungovat pro své dítě, trvalo zhruba deset dní. Dítě bylo pro mě velikým hnacím motorem.
Jak probíhala léčba?
Zprvu nad očekávání dobře. Vstoupila jsem do léčby se stabilní psychikou, což celou léčbu dokáže značně ovlivnit. Má fyzická zdatnost a také celkový životní styl tak zprvu přispěly k minimálnímu množství vedlejších účinků. Mám na mysli únavu, nevolnosti, horečky. Později již začala doléhat psychika, avšak její zhoršení nebylo způsobeno léčbou, nýbrž rodinnou situací a dopadem na ni. Zde vzniklo mé motto: rakovina je nemoc celé rodiny a nejlepší lék na ni je dětský smích. Celá situace byla náročná hlavně pro mého muže a pro mého tatínka. Přeci jen se nestává tak často, že absolvuje onkologickou léčbu naráz matka a dcera. Má maminka snášela vše fyzicky i psychicky o poznání hůř. V té době však zapracovala hlava čarodějka i u mě. Přišly vedlejší komplikace léčby. Zhoršení funkce ledvin, poškození srdce a masivní záněty žil, šlach a také jsem začala mít alergie na lepek, mléko a maso. To vše v důsledku přetížení trávicího systému. To jsem již měla téměř před koncem léčby. Ale má imunita léčbu odmítala. Pro masivní záněty v rukách mi byl voperován port pro další aplikaci chemoterapie, který měl zbytek podávání usnadnit. Takový port je věcička se speciální membránou za více než 180 tisíc korun. Port ušetří od vpichů do žíly při podání léků i odběrech krve. Mám jej dodnes.
Následně jste měla nastoupit na ozařování. Vaše cesta byla ale jiná…
Ano, nakonec jsem se rozhodla to klasické fotonové ozařování nepodstoupit. Měla jsem velmi oslabené srdce, spousty vedlejších účinků a také jisté riziko rakoviny prsu. Ozařování může jako vedlejší účinek způsobit do budoucna značné komplikace, případně oslabení, či poškození funkčnosti orgánů. Tomu jsem se chtěla vyhnout a vyhledala jsem Protonové centrum v Praze, do kterého jsem od své onkoložky dostala doporučení. Ozařování protonem jsem zahájila v lednu 2019. V Protonovém centru rychle zjistili, jaká jsem velká aktivistka a také jakým způsobem sdílím po sítích informace, a oslovili mě s možností se stát jejich tváří. Jsem teď často k vidění v reklamách právě na Protonové centrum. Já jsem se ale v televizi ještě neviděla.
Kdy přišly první signály, že byste mohla rakovinu porazit?
Já jsem to jako boj nebrala. To je o nastavení mysli – když si něco umanu, tak to tak bude. Já jsem měla velkou motivaci se uzdravit. Srovnala jsem si to hned na začátku a nikdy jsem nebrala ne jako odpověď. Byly i slabší chvilky spíše psychického rázu. Pak také ty fyzické propady, kdy se mi v polovině léčby objevily nové uzliny v podpaží a málem jsem zemřela při horečnatých stavech. Nastaly srdeční problémy nebo otrava chemoterapií. Komplikace s vedlejšími účinky provází všechny pacienty. K uzdravení je však nejdůležitější správně nastavit svou hlavu a také mít lékaře, se kterým si rozumíte. Lékař, který nemá na pacienta čas a bere ho jen jako číslo na seznamu, vám dokáže velice uškodit. Ve chvíli, kdy jsem pochopila, co mi přišla nemoc říct a co mě přišla naučit, to bylo snazší. Vnímala jsem to jako svou součást a spíše jako cestu. Tím, že u mě rakovina byla autoimunitní odezva přetíženého a vystresovaného organismu, mi bylo jasné, že spíše než bojovat se tu nemoc mám snažit pochopit.
Co pro vás zkušenost projít si léčbou znamenala?
Každá zkušenost, i ta negativní, je vždycky dobrá zkušenost. U mě se s touto zkušeností vše urovnalo v hlavě natolik, že pro mě to v závěru negativní zkušenost nebyla. Asi i proto dokážu o rakovině mluvit otevřeně. Nemoc se pro mě stala učitelkou, cestou za poznáním i hledáním životní mise. To se nakonec povedlo v rámci mé organizace Maminy s rakovinou. Doteď, když se objevují některé poléčebné komplikace nebo ještě doznívají účinky samotné léčby, se zamýšlím nad psychosomatickou příčinou a hledáním jejího řešení předtím, než vůbec vyhledám případného lékaře. Je to často slyšet z úst lidí s podobnou zkušeností. Až na hraně začne člověk zvažovat své přístupy k životu a také priority. Někomu to vydrží a někdo se krátce po tom, co vše skončí, vrátí k původnímu způsobu života. Sama se učím každým den a ne všechny změny mi dodnes zůstaly.
Své zkušenosti jste se rozhodla předávat dál. Jak myšlenka pomoci druhým vznikla?
Myšlenka vznikla měsíc poté, co jsem si sepsala své články na blog. Volila jsem tehdy metodu expresivního psaní. Měsíc poté, co veřejnost začala číst můj blog, se na mě začaly obracet další onkologicky nemocné ženy. V tu chvíli jsem si s nimi začala psát a spustila svou vnitřní analýzu a také empatickou povahu a potřebu pomáhat, jak tu o zdravotníků bývá. Uplatnit zkušenosti ze zdravotnictví, k tomu přidat oblibu v psychologii a nově i mé osobní zkušenosti s absolvováním léčby, to mě po měsíci a půl přivedlo na myšlenku udělat z blogu projekt, který jsem ještě v průběhu chemoterapií vypustila do světa.
Co je smyslem vašeho projektu?
Jsou tu i další diagnózy než jen rakovina prsu a tím pádem jsou tu i ženy, které se nemají na koho obrátit. Tedy zbylých 20 procent onkologických diagnóz u žen v produktivním věku. Často se dostává hlavně psychologické pomoci, ale opomíjí se ta praktická část. Hodně se s maminkami setkáváme a zjišťujeme, co by jim mohlo pomoci. Uspořádali jsme mámavíkend pro prvních patnáct maminek za pomoci spřáteleného nadačního fondu PinkBubble. Spustili jsme také sérii setkání a seminářů s odborníky. Za první půlrok fungování jsme uskutečnili více než osmnáct setkání u kávy. V rámci osvěty o dalších onkologických diagnózách jsme připravili kampaň #barevnarakovina, která uvádí do bližšího povědomí kódování barevných stužek, podobně jako je například spojená růžová stuha s rakovinou prsu. Také kampaň na šetření rodinných rozpočtů maminek a tím i dodání sebevědomí ženám v projektu #putovniparuka. Zásobujeme maminky parukami a šátky, které si mohou bez navýšení nákladů snadno zapůjčit a cítit se v nich tak i během léčby krásné. Hlavním cílem je zajistit maminkám fungující domácnost. Ze svých zkušeností vím, jak je náročné vše absolvovat s malým dítětem, stačí si představit situaci, kdy je matka na rodičovské. Peníze nejsou nic moc. Každá koruna navíc je darem. Manžel chodí každý den do práce a o dítě se musí starat oba rodiče. Když maminka onemocní, pustí brigádu, přijde o přivýdělek a ke všemu zahájí náročnou léčbu, ta ji i celou rodinu zasáhne natolik, že partner musí pracovat ještě více. To ovlivní chod rodiny a komplikuje péči o dítě.
Mohou se na vás obrátit další nemocné maminky?
Pokud by se někdo takový objevil, určitě budeme rádi, když zavítá na webové stránky www.maminkysrakovinou.cz. Maminky tam naleznou veškeré informace o naší organizaci. To samé platí i pro případné dárce, za které budeme také strašně moc vděční.
Diskuse k článku