Perinatální paliativní péče – pojem stále málo známý

Hospic Dítě v srdci byl založen před jedenácti lety, kdy jeho ředitelka Alena Peremská měla velké dilema. Mělo se jí narodit miminko s vývojovou vadou a tehdejší přístup zdravotníků, když jí sdělovali diagnózu, nebyl dobrý. Alena Peremská se rozhodla, že s tím něco udělá. Pátrala na internetu a zjistila, že v Americe žije redaktorka, která také zažila ztrátu miminka a stejně jako Alena Peremská nebyla spokojená s péčí. Proto založila perinatální paliativní péči, první hospic v Americe. „Alenu to tak hluboce zasáhlo, že se rozhodla založit neziskovku Dítě v srdci, která působí v Královehradeckém kraji. Neziskovka se rozrostla natolik, že už má působiště v celé České republice. Nás na jihu Čech ta myšlenka také velmi oslovila a při Hospici sv. Kleofáše v Třeboni proběhlo první školení a pak vzniklo Jihočeské Dítě v srdci,“ popsala začátky Hana Doskočilová. Hospic působí v několika nemocnicích v Jihočeském kraji. Díky Dítěti v srdci už má nyní přesah do celé České republiky.

Perinatální hospic není kamenný, ani domácí. Nemá žádný vlastní dům, ale má různé kanceláře a jednu poradnu v Českých Budějovicích. „Spolupracujeme se zdravotníky na gynekologických a porodnických odděleních. Jedná se o filozofii péče o celou rodinu při ztrátě miminka v jakékoliv fázi těhotenství. My tu rodinu doprovázíme. Rodiny mají možnost se na nás po své ztrátě obrátit. Poskytujeme poradenství k vypravení pohřbu a rodiny se k nám dostávají i do dlouhodobé péče, kdy o ně můžeme pečovat a můžeme pro ně zprostředkovat psychologickou pomoc. Dalším odvětvím, kterému se věnujeme, je vzdělávání zdravotníků a pečujících,“ popsala Hana Doskočilová.

Péče o celou rodinu

Jihočeské Dítě v srdci pomáhá rodinám, jejichž dítě v průběhu těhotenství nečekaně zemřelo. Pomáhá i rodinám, které čekají miminko s vývojovou vadou a rozhodují se, zda těhotenství ukončit nebo nikoliv. A pomáhá také rodinám, které se rozhodují, zda ukončí nechtěné těhotenství.

„Máme dvě formy pomoci – první pomoc a dlouhodobou podporu. Do první pomoci patří krizové intervence, provozujeme telefonní čísla, na která lze zavolat. Mohou se na nás obrátit jak rodiče, tak zdravotníci z oddělení, kde dochází k perinatální ztrátě. Potom doprovázíme rodiny během těhotenství a porodu, pokud dítě má vrozenou vývojovou vadou. Poskytujeme také odborné sociální poradenství pro pozůstalé. Podporujeme rodiny při zajištění pohřebních obřadů a rozloučení. Můžeme zprostředkovat duchovní podporu. Poskytujeme právní poradenství a také dokážeme asi z 98 procent dohledat ostatky miminek, které rodiče nepohřbili z jakýchkoliv důvodů. Buď byli v šoku a rozhodli se, že miminko nepohřbí, nebo o možnosti pohřbení miminka nevěděli,“ pokračuje Hana Doskočilová.

Podle ní má pro maminku vždy velký význam, když může chodit zapalovat svíčku za své dítě. Jihočeské Dítě v srdci dokáže pečovat o všechny členy ztrátou postižené rodiny. „Velkou kapitolou jsou babičky, maminky těch maminek, protože právě ony prožívají možná jednu z největších bolestí. Přijdou o vnouče a ještě vidí bolest své dcery. Je to pro ně zdrcující,“ říká Hana Doskočilová.

Skupina z Facebooku

Do dlouhodobé podpory spadá především tvorba takzvaných Memory boxů. Mimoto Jihočeské Dítě v srdci vede na Facebooku odborné online diskuze. V současné době se skupina velice rozrostla. Přitom byla založena poměrně nedávno, během lockdownu, jako pomoc pro ztrátou postižené rodiny. Ukázalo se, že některé ženy mnohem raději nejprve komunikují anonymně a až posléze přijdou do poradny. Forma online diskuze je pro ně mnohem přijatelnější a sdílení vlastních zkušeností podstatně jednodušší.

Ve skupině se nachází zhruba tisíc žen. Aktuálně se správci starají o dvě stě žen, které problémem ztráty miminka trpí. S nimi pravidelně komunikují krizové interventky. „Organizujeme také víkendové pobyty pro zasažené rodiny. Realizujeme a podporujeme vznik pietních míst. Pořádáme duchovní poutě. Jedna pouť bývá v Králíkách. Dvakrát jsme pouť pořádali na Lomci, což je nedaleko Písku. Pořádáme výstavy a benefiční koncerty,“ vyjmenovala Hana Doskočilová.

Je důležité sdělovat pravdivé informace

Zdravotní sestra v písecké nemocnici a zároveň pracovnice Domácího hospice Athelas Naděžda Malovcová nejprve poukázala na praxi v nemocnicích. Není podle ní dobrá. „Tím, že jsem člověk v medicíně, tak první otázka, kterou si pokaždé dávám je: kolik času je v rámci klasické evropské medicíny věnováno lidem nemocným nebo rodinám nemocných, kterým se něco děje? Těmto lidem se podle mého dostává velké a zasloužené pozornosti. V kontrastu s nimi je skupina lidí, kteří by si zasloužili stejnou pozornost, ale tu šanci nedostanou, protože zdravotnictví je nastavené, jakoby problém ztráty neexistoval. V medicíně se uzdravuje a všechno ostatní neexistuje. Pro mě je hrozně důležité, aby i lidé, kterým nejsme schopni nabídnout uzdravení, měli stejnou podporu. Tyhle věci zkrátka do života patří a my jsme tady od toho, abychom lidi učili přijmout toto trauma,“ řekla Naděžda Malovcová.

U paliativní léčby, které má zlepšit kvalitu života nevyléčitelně nemocných lidí, je podle jejích slov důležité, aby si starající se člověk prošel celým procesem odcházejícího člověka a také, aby ho pravdivě a otevřeně informoval. Tím si buduje i jeho důvěru. „Myslím si, že pravdivě informovaný pacient a pravdivě informovaná rodina, je na tom vždy lépe než rodina, které se nedostávají ty správné informace. Je tak ušetřena některých traumatických faktů. Lhaní a zaobalování problémů je zkrátka špatně. Následný proces uzdravování rodiny pak nemůže být správně nastartován, pokud nejsou informace správně podávány,“ popsala Naděžda Malovcová.

Prozradila i přání zasažených rodin, s nimiž se setkala během své činnosti v hospici nebo v nemocnici. Zaměřila se přitom právě na rodiče dětí, které zemřely během těhotenství či těsně po porodu. „Ve většině případů si přáli strávit více času s dítětem, se kterým se chtěli loučit. Jen si o to neuměli říct. Například mít dítě v náručí, rozloučit se s ním a vidět ho. Většina z nás jsme laici a neumíme se v tom obrovském stresu orientovat. Takže nás ani nenapadne se zeptat. Ty myšlenky nás napadnou pozdě nebo nás napadnou v momentě, kdy nám o nich někdo něco řekne. Od toho by tam měl být proškolený pracovník, který se těmto lidem věnuje, aby jim ty možnosti ukázal. Člověk má právo znát závažnost situace, co se bude odehrávat, jak to bude probíhat. Také má právo odmítnout tyto informace. Pořád si myslím, že je ale důležité, mít tu možnost,“ upozornila Naděžda Malovcová.

A jak si uchovat vzpomínku na dítě, které zemře? „Mohu tu věc prezentovat dvěma různými způsoby. Ten první zní: pojďme, uděláme fotku vašeho mrtvého dítěte. To si myslím, že je naprostá hrůza. Maminka pak obvykle reaguje tak, že se přeci nebude fotit její zemřelé dítě, že je to morbidní. Dá se to však uchopit i jinak. Říct mamince, že existuje možnost, jak si na dítě uchovat vzpomínky, ke kterým se může rodina po týdnech, měsících či letech vrátit. Pracovník nemocnice pak může za půl hodiny znovu přijít a zeptá se ještě jednou. S tím, že snímky budou uchovány někde v dokumentaci a nikdy je nikdo nemusí vidět. V momentě, kdy tohle neuděláte, tak tomu člověku seberete tu poslední možnost vzpomínku mít. Pak už to nelze vrátit. Opět zde hraje velkou roli ta pravdivost,“ popsala Naděžda Malovcová.

Hana Doskočilová dodala, že se během své praxe nesetkala s tím, že by si rodiče fotografie vůbec nevyzvedli. Někdy si je vyzvednou za půl roku, někdy za rok. Naděžda Malovcová se naopak setkala s tím, že rodiče nevyfotografování zemřelého miminka litovali. Obě přednášející se shodly, že by nemocnice měly zapracovat na tom, aby jejich zaměstnanci byli i z tohoto pohledu řádně proškoleni. 

Něco o Memory boxu
Hana Doskočilová také představila Memory box. Jedná se o vzpomínkovou krabičku. Jedna z kolegyň Hany Doskočilové, která sama prošla perinatální ztrátou, řekla o Memory boxu, že to je krabice, kterou nechcete dostat, ale stane se vám tou jedinou vzpomínkou, kterou máte. Jedná se o krabici, která uchovává vzpomínky na miminko. Pokud jsou pracovníci nemocnic správně proškoleni a umí box správně v porodnicích nabídnout, tak se zkracuje proces truchlení už přímo na sále. Je dokázáno, že díky Memory boxům přijde uzdravení mnohem rychleji, než když se miminko odnese a s Memory boxem se vůbec nepracuje. „Memory boxy pro nás vyrábějí dobrovolníci. Jsou to většinou maminky po ztrátě nebo například babičky. Snažíme se je vést k tomu, aby barvy látek byly neutrální, protože někdy se neví, jestli šlo o chlapečka nebo holčičku. Obsahem Memory boxu je deka, do které se miminko zabalí, aby se mohlo pochovat. Pro úplně malinkatá miminka, která se nedají zabalit, máme takzvané Honzíkovy lodičky. Vymyslela je jedna maminka, která přišla o čtyři chlapečky. Má to ale happy end, teď má dvě zdravé holčičky. Tato maminka si Honzíkovu lodičku uháčkovala sama, protože věděla, že se její miminko narodí mrtvé. Nechtěla však, aby jí ho přinesli v misce, tak si uháčkovala lodičku, do které si miminko dala a pochovala. V boxech i čepičky, košiličky v různých velikostech. Také plínky, protože k dětem patří i plínka. Někdo by si řekl, na co miminko, které zemřelo, bude mít plínku? Ale miminko rovná se i plínka, takže si to maminky přejí. Dále se tam nachází vonný olejíček, kterým se to miminko může i natřít, protože čichová paměť je největší paměť, kterou člověk má. Když se zeptáte maminky po ztrátě, jak vonělo její miminko, tak vám poví, že vonělo dezinfekcí. Takže když se miminko natře a maminka si vůni vezme domů, odnáší si vzpomínku. V boxu se nachází i svíčka lodička. Rodina může napsat miminku dopis a poslat ho po vodě. Také tam je tam obsáhlý průvodce, který může rodinám pomoci. Miminku se může přečíst i pohádka, protože maminka si představovala, jaké to bude, až mu bude pohádky číst. V tom stresu se nenachází žádná slova, ale když se maminka správně navede, tak je možnost část pohádky miminku přečíst a následně si knihu vzít domů. Může to pak brát tak, že kniha patřila děťátku. Další velmi cennou věcí v boxu jsou otisky, které zůstanou navždy. Jednou z posledních věcí jsou dvě hračky. Někomu to může připadat smutné, ale je to velký a mocný nástroj uchování vzpomínek na miminko. Když se zemřelé miminko zavine, tak se k němu může přivinout ještě jedna hračka. Ta druhá patří mamince. Miminko nějakou dobu má tu hračku u sebe. Když nastane čas a je potřeba vypravit miminko na cestu, tak se ty hračky vymění. Maminka tak má hračku miminka u sebe a tu svou mu dává na poslední cestu. Jedná se o rituál, který má velké ohlasy. Poslední věcí v boxu je sešit mému miminku od výtvarnice Lenky Blažejové, která také přišla o dvě děti. Dá se v něm malovat, psát a nachází se tam také příběh rodiny, která prošla touto zkušeností,“ zmínila obsah Memory boxů Hana Doskočilová.

Víc paliativní péče

Přáním účastnic písecké debaty bylo, aby se paliativní péče postupně dostala do všech nemocnic. „Věřím, že jednou každá nemocnice bude mít svůj paliativní tým, který bude poskytovat paliativní léčbu. My pro to uděláme všechno,“ ukončila své povídání Hana Doskočilová. V písecké nemocnici průměrně zemře během těhotenství nebo těsně po porodu jedno miminko ročně. Loni to ale byla čtyři miminka. Paliativní péče je v písecké nemocnici nastartovaná druhým rokem. Pacientky ji přijímají s vděčností.